Initialement rédigé à l’attention des personnes rencontrées en entretien – avec mes remerciements.
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Contexte
Ma thèse combine deux thématiques qui ont peu été traitées ensemble dans les sciences sociales : les positions sociales et le handicap.
Premièrement, grâce aux travaux sur les inégalités, nous savons que les parcours de vie sont influencés entre autres par les conditions dans lesquelles les personnes grandissent : si elles sont nées en France ou à l’étranger, si elles élevées comme des filles ou comme des garçons, si leurs parents sont ouvriers ou s’ils sont cadres… Tous ces facteurs contribuent à ce que, à l’âge adulte, les personnes ont des positions corrélées à leurs groupes d’origine. En moyenne, leurs diplômes, leurs emplois, leurs situations familiales sont par exemple différentes. À une plus petite échelle, dans les relations humaines du quotidien, les personnes vont aussi recevoir plus ou moins de considération et de respect de la part des autres.
Deuxièmement, grâce aux travaux sur le handicap, nous savons que, dans de nombreux contextes, les personnes handicapées sont désavantagées par rapport aux personnes valides. Par exemple, certains lieux ou certaines activités ne leur sont pas accessibles ; ou encore, elles sont stigmatisées. Ces exemples montrent que les désavantages ne dépendent pas uniquement de leurs déficiences ou de leurs troubles, mais aussi de facteurs sociaux : l’accessibilité des environnements, les préjugés, et cætera.
Mais nous ne savons pas encore précisément quelles sont les conséquences de ces désavantages pour la suite de leurs parcours et leurs situations. Il est d’autant plus difficile de le déterminer que deux processus coexistent : les personnes handicapées ont moins d’opportunités que les personnes valides, et à la fois, les personnes n’ayant pas de diplôme, ou ayant des emplois peu qualifiés, sont plus à risque d’avoir des maladies ou des accidents qui peuvent se transformer en handicap. Pour simplifier, si nous lisons que seulement un quart des adultes handicapés ont le bac en France, nous ne savons pas quelle est la proportion de personnes handicapées qui n’ont pas eu le bac parce qu’elles ont rencontré des obstacles, et quelle est la proportion de personnes qui sont devenues handicapées après des études courtes.
Dans ma thèse, je m’intéresse aux personnes qui ont grandi avec un handicap ; c’est-à-dire, qui vivent avec des déficiences ou des troubles depuis la naissance, la scolarité ou la période des études, et qui ont rencontré des défis particuliers en lien avec cela. Il y a différents critères possibles pour délimiter une population handicapée. Ma définition est large, puisqu’elle englobe toutes les personnes avec des déficiences ou des troubles qui rencontrent des difficultés dans certaines activités du quotidien – des « difficultés handicapantes ». Certaines ont une reconnaissance administrative de handicap, d’autres non. Certaines utilisent le terme « handicap » pour parler d’elles-mêmes, d’autres non. Certaines ont une particularité visible, d’autres ont des spécificités invisibles. Les tâches qui leur posent problèmes sont de différents types : marcher, voir, entendre, se concentrer, communiquer à l’écrit ou à l’oral, avoir l’énergie de réaliser des activités alors que des troubles psychiques ou d’autres maladies chroniques les fatiguent… Leurs limitations sont aussi de différents degrés : certaines ont une vision partielle, d’autres ne peuvent pas voir du tout, d’autres encore ont des déficiences ou des troubles multiples.
Dans ma recherche, j’essaie de cerner ce qui va être similaire ou différent entre ces personnes, au fil de leurs parcours, et quelles sont finalement leurs positions dans la société à l’âge adulte, aux unes et aux autres.
Méthodes
Pour ma recherche, j’utilise deux sources d’information. La première est une enquête nationale réalisée par l’INSEE, auprès des ménages de France métropolitaine : l’Enquête Emploi en Continu. Cette enquête est connue parce qu’elle sert à calculer les taux de chômage annoncés tous les trimestres. Mais elle comporte aussi des questions sur l’emploi ou l’ancien emploi, sur le diplôme, sur la vie en couple, sur le fait d’avoir des enfants… Et elle inclut également des informations générales sur l’âge, le sexe, les professions des parents, et cætera. J’utilise en particulier la vague 2011 de cette enquête, car cette année-là, les questions habituelles ont été complétées par un module ad-hoc appelé « Insertion professionnelle des personnes handicapées ». J’y trouve notamment des renseignements sur les difficultés que rencontrent les personnes ; leurs types et leurs degrés ; le moment où elles sont apparues ; les statuts administratifs de handicap ; et cætera. Grâce à ces informations, je repère 3 185 personnes qui ont grandi avec un « handicap au sens large ». Je suis la définition du « handicap au sens large » proposée par la statistique publique pour cette enquête, qui englobe les personnes ayant soit une reconnaissance administrative de handicap, soit un problème de santé durable et une limitation vis-à-vis du travail, soit enfin un problème de santé durable et une difficulté durable dans les activités quotidiennes. Par « ayant grandi avec », je veux dire que je me centre sur des personnes qui déclarent que leur problème ou leur handicap était déjà présent avant la fin des études initiales. En fonction des difficultés déclarées par les personnes, je précise leurs types et leurs degrés de limitations à chacune, sur cinq échelles : auditive, visuelle, motrice, cognitive (par exemple troubles des apprentissages) et psychique (par exemple dépression ou troubles anxieux). Une personne figure sur plusieurs échelles si elle déclare plusieurs difficultés de types différents. Comme point de comparaison, je conserve aussi dans mon échantillon 16 168 personnes sans handicap au sens large, que j’appelle « personnes valides ».
Ma seconde source se compose des récits que j’ai recueillis lors des entretiens. Entre décembre 2019 et juin 2020, j’ai rencontré 37 personnes ayant grandi avec un handicap, dont 20 personnes ayant grandi avec une déficience visuelle (partielle ou totale) et 17 personnes ayant grandi avec des troubles dys (comme une dyslexie, une dyspraxie, une dysphasie, et cætera). Ces deux groupes diffèrent sur plusieurs aspects : leur type de limitation, mais aussi la visibilité de leur condition et l’ancienneté de leur rattachement au champ du handicap. En effet, en France, la cécité était déjà traitée comme un handicap au Moyen Âge, alors que les troubles dys ne sont rentrés dans le champ qu’avec la loi de 2005. Je décide de cibler uniquement ces deux groupes lors des entretiens, afin de pouvoir rencontrer assez de personnes dans chacun d’eux pour me faire une idée de sa variété. Je préfère ainsi dresser une image nuancée de deux groupes seulement et admettre que d’autres recherches seront nécessaires pour les autres, plutôt que de faire un entretien symbolique avec une personne en fauteuil, un entretien avec une personne trisomique, un entretien avec une personne déficiente visuelle… avec le risque de caricaturer tous les groupes.
À l’aide de ces deux sources, je combine plusieurs modes d’analyse. Les exploitations de l’Enquête Emploi et de son module me servent notamment à mesurer des différences de positions entre groupes, à différents niveaux. Je calcule par exemple des statistiques simples, « bivariées », comme des écarts bruts de niveaux d’études entre personnes valides et personnes ayant grandi avec un handicap selon leurs types et degrés de limitation. Je réalise aussi des analyses statistiques plus complexes, des régressions, qui estiment des écarts relatifs : par exemple, les inégalités de niveaux d’études entre des personnes valides et des personnes avec des limitations cognitives modérées dont les âges, sexes, professions des parents, pays de naissance et modes de scolarisation sont identiques.
Les analyses des entretiens m’aident quant à elles à dégager les mécanismes par lesquels se creusent ces différences de position. Quel rôle jouent les institutions du secteur du handicap ? L’entourage familial et amical ? L’équipe enseignante ? Les employeurs et les collègues ? Les personnes elles-mêmes ? Les entretiens me donnent aussi l’occasion de connaître les regards que les personnes portent sur leurs propres situations. Se pensent-elles valorisées, dévalorisées ? Jugent-elles avoir réussi ?
Le va-et-vient entre les différents modes d’analyses me sert à la fois à confirmer mes résultats et à les affiner, les approfondir, au fur et à mesure. Par exemple, le fait que les personnes interrogées en entretien m’aient mentionné une variété de problèmes dans le cadre scolaire m’a incitée à réaliser une analyse statistique des mots utilisés par les personnes handicapées de l’Enquête Emploi qui, dans une question ouverte, décrivent les « perturbations » qu’elles ont rencontrées durant leur scolarité ou leurs études. Cette nouvelle analyse a mis en évidence des variations entre hommes et femmes handicapées, qui m’ont invitée à relire les entretiens sous des angles que je n’avais pas initialement repérés – comme celui d’un moindre accès au sport pour les femmes handicapées. Suite à cela, et enfin, le retour aux entretiens m’a permis de spécifier les mécanismes produisant ces restrictions particulières.
Résultats
Ma thèse comporte 7 chapitres. Le chapitre 1 décrit l’état des lieux des recherches, le chapitre 2 présente ma méthodologie. Les 5 chapitres suivants sont consacrés aux résultats. Je les ai répartis dans deux parties.
« Situations de handicap et situations sociales »
La partie « Situations de handicap et situations sociales » regroupe les chapitre 3 et 4. Je m’y réfère presque uniquement aux entretiens : j’aborde les parcours à partir des expériences de vie concrètes.
Dans le chapitre 3, j’identifie trois mécanismes liés au handicap qui marquent les parcours de tout ou partie des personnes interrogées : les assignations, les auto-identifications, et les contraintes liées aux limitations durables.
Par « assignations », je désigne les manières dont les personnes sont perçues et traitées par les autres. Parmi les personnes rencontrées en entretien, celles vivant avec une déficience visuelle sont plus souvent perçues par les autres comme des personnes handicapées que celles vivant avec des troubles dys – ayant une déficience plus visible et correspondant davantage à l’image classique du handicap. Elles font donc plus souvent l’objet de traitements particuliers, qui peuvent leur être défavorables ou au contraire venir compenser certaines de leurs difficultés.
Les « auto-identifications » renvoient aux représentations et aux pratiques des personnes vis-à-vis des catégories de handicap. Les personnes déficientes visuelles que j’ai interrogées se qualifient plus souvent de « personnes handicapées » que les personnes dys, qui estiment plutôt « avoir un handicap », ou « avoir des difficultés handicapantes ». Par ailleurs, les personnes déficientes visuelles de mon échantillon ont souvent eu recours à des dispositifs spécialisés, qu’ils soient institutionnels ou associatifs, là où les personnes dys tentent surtout d’invisibiliser leurs difficultés et de les compenser par elles-mêmes.
Enfin, parmi les personnes déficientes visuelles comme parmi les personnes dys, les expériences de limitations durables s’accompagnent souvent de certaines contraintes : notamment, avoir à consacrer du temps ou de l’énergie à des suivis de rééducation ; ou encore, avoir accès à des ressources technologiques ou des soutiens humains pour compenser certaines restrictions.
Dans le chapitre 4, j’analyse les perceptions par les personnes de leur propre position sociale. Je pars d’un paradoxe apparent : alors que les personnes interrogées font régulièrement mention de dévalorisations, une majorité estime tout de même avoir une « bonne situation ». Pour comprendre ce décalage, j’étudie tour à tour ce qu’elles appellent « dévalorisations » et ce qu’elles appellent « bonne situation » ou « réussite ».
Les dévalorisations se produisent à l’échelle des relations sociales quotidiennes. Les personnes déficientes visuelles comme les personnes dys sont nombreuses à évoquer des épisodes lors desquels leurs compétences ou leur autonomie ont été mis en cause, ou durant lesquels elles ont connu des violences verbales ou physiques. Ces épisodes sont loin d’être exagérés par les personnes : au contraire, ils peuvent parfois être banalisés.
Quand les personnes parlent de « situation » ou de « réussite », elles se réfèrent plutôt à des éléments formels comme le diplôme, l’emploi, le statut conjugal et parental… Ces aspects sont identiques à ceux que citent les personnes valides, dans les études déjà réalisées. En revanche, leurs attentes semblent parfois plus modestes que la moyenne : pour les personnes dys, si des difficultés durant leur parcours scolaire les ont fait renoncer à certains objectifs, et parmi les personnes déficientes visuelles, parce qu’elles évaluent leur réussite en se comparant aux autres personnes déficientes visuelles davantage qu’aux personnes valides.
« Mobilités sociales réduites ou places réservées ? »
La partie « Mobilités sociales réduites ou places réservées ? » rassemble les chapitre 5, 6 et 7. Je m’y appuie à la fois sur des statistiques et sur des extraits d’entretiens. Chaque chapitre correspond à un contexte : le chapitre 5 aborde la scolarité et les études, le chapitre 6 traite de l’emploi, le chapitre 7 porte sur la vie conjugale et parentale.
Tous les groupes de personnes ayant grandi avec un handicap connaissent certaines différences par rapport aux personnes valides, dans un ou plusieurs de ces contextes. Je qualifie certaines de ces différences de « verticales », et d’autres, de « horizontales ». Les différences verticales sont les inégalités : un groupe est désavantagé par rapport à un autre. Les différences horizontales sont des différences qui ne sont pas hiérarchisées. Par exemple, le fait que les personnes handicapées en emploi perçoivent un salaire en moyenne inférieur à celui des personnes valides est une différence verticale, une inégalité. Le fait que certaines personnes qui sont perçues par autrui comme handicapée ou qui se considèrent elles-mêmes comme telles s’orientent vers des emplois liés à la thématique du handicap, par exemple en travaillant au sein d’une mission handicap ou en enseignant l’informatique adapté, est une différence horizontale.
Tous les groupes sont concernés par des inégalités. Elles sont très marquées dès la scolarité en cas de limitations cognitives puis s’accentuent pour des groupes nombreux en emploi et dans la vie familiale : moindre accès à l’emploi en général et à des emplois qualifiés en particulier, obstacles pour former un couple ou pour avoir des enfants… En revanche, seules les personnes perçues par autrui comme handicapées et/ou s’identifiant comme telles connaissent aussi des différences horizontales : par exemple, des orientations scolaires stéréotypées, des formes d’emploi ou d’absence d’emploi singulières, ou des unions avec des partenaires atypiques.
Les autres circonstances de vie se combinent avec les dynamiques de handicap sous une multiplicité de formes. Les ressources socio-économiques des personnes d’origine favorisée peuvent faciliter le contournement de certains obstacles, mais pas de tous. De façon plus répandue, la qualité du réseau relationnel joue aussi un rôle très important. Par ailleurs, en tant que label, le handicap ne vient pas simplement s’additionner aux autres catégories rattachées aux individus, comme « femme » ou « immigré ». Souvent, une étiquette passe au premier plan. Par exemple, les enfants non-francophones avec des troubles dys pourraient être moins diagnostiqués que leurs pairs francophones, lorsque leurs difficultés scolaires sont comprises comme un problème seulement linguistique. Les conséquences en sont mitigées : ces enfants non-francophones ont moins accès aux rééducations et aux aménagements, mais ils peuvent aussi être moins stigmatisés que les enfants francophones qui ont des difficultés similaires.
Prolongements
Cette thèse a produit certaines connaissances, mais elle méritera d’être prolongée. Deux pistes me semblent particulièrement importantes : dégager les implications de mes résultats pour le débat social, et compléter les angles morts de la recherche.
Premièrement, un travail est à réaliser pour traduire les résultats de ma thèse dans les termes du débat social et politique. Lors des entretiens, les personnes interrogées m’ont très souvent demandé « Et, en fait, à quoi ça va servir ? »
En tant que sociologue, ma position est délicate. Par principe, dans le cadre de mon métier, je n’ai pas le droit de formuler des jugements de valeur, ni des prescriptions : je ne peux dire ni « C’est mal », ni « Il faut ». En revanche, il est important que je clarifie les enjeux que mes résultats soulèvent, pour les rendre compréhensibles pour les gens qui peuvent formuler de tels jugements et proposer des actions. J’ai commencé cette démarche en rédigeant un texte intitulé « Le handicap et ses discriminations » pour « La Vie des Idées », un site Internet qui a pour but de diffuser les savoirs scientifiques à un large public. Ce texte est disponible ici : https://laviedesidees.fr/Le-handicap-et-ses-discriminations.html.
Deuxièmement, les études à venir devront examiner une plus large gamme de ressources sociales et des populations plus diverses. Elles pourront analyser d’autres indicateurs de position sociale, comme le niveau de vie ou le statut d’occupation du logement. Ces enquêtes auront aussi à approfondir le cas de certains groupes que je n’ai couverts que par des statistiques, par exemple les personnes avec des limitations auditives, des limitations motrices, des troubles psychiques ou des maladies invalidantes. Enfin, ces travaux complémentaires permettront de couvrir d’autres publics, comme les personnes logeant dans des institutions médico-sociales françaises et celles vivant dans d’autres territoires.